Día Mundial de las enfermedades raras
Desde 2008, la Alianza Europea de
Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) conmemora el Día
Mundial de las Enfermedades Raras. En 2019, la iniciativa conmemorativa es
acompañada por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), red
que reúne a más de 500 organizaciones de pacientes con enfermedades raras
presentes en 13 países iberoamericanos. La Federación Argentina de Enfermedades
Poco Frecuentes (FADEPOF) integra ALIBER.
Las enfermedades poco frecuentes -también
llamadas raras y/o huérfanas- son aquellas que
afectan a un número reducido de personas en
comparación con la población general (1 persona cada 2000 habitantes). Si bien
estas patologías afectan a un reducido número de personas de forma aislada, en
su conjunto afligen a aproximadamente 350 millones de personas en todo el
mundo. Para darnos una idea figurada de lo que representa el número total de
personas afectadas, si todas viviesen en un mismo territorio nacional
conformarían el tercer país más poblado del mundo, más que la población que
habita en Estados Unidos (https://globalgenes.org/rare-facts/).
La Organización Mundial de la Salud estima
que en el planeta hay entre 6000 y 8000 enfermedades poco frecuentes
identificadas. FADEPOF estima que en Argentina dichas enfermedades afectan a
alrededor de 3.200.000 personas.
Recientemente, el 13 de febrero de 2019, en
el Boletín Oficial de la República Argentina se publicó la Resolución 271/2019
de la Secretaría de Gobierno de Salud del Ministerio de Salud y Desarrollo
Social de la Nación que aprueba la conformación de un Consejo Consultivo
Honorario de Enfermedades Poco Frecuentes entre cuyas funciones está la de elaborar
un listado de enfermedades poco frecuentes (https://www.boletinoficial.gob.ar/#!DetalleNorma/201559/20190213).
Esta norma se suma a otras -como la Ley 26689 de “Cuidado integral de la salud
de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”- que en el ámbito de
Argentina desde hace menos de diez años promueven el mejoramiento de la calidad
de vida de quienes padecen estas patologías.
No sólo en Argentina sino en otros países
se vienen dando pasos para que el tratamiento e investigación de las
enfermedades raras sean parte de las políticas públicas de salud de los estados
nacionales. El desafío es que, a nivel mundial, el derecho humano a la salud de
las personas con enfermedades poco frecuentes sea incluido explícitamente en
las estrategias y esfuerzos comunes de la cooperación internacional de la
Organización de Naciones Unidas (ONU). En este sentido, el 21 de febrero de
2019, durante el “Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para
Enfermedades Raras en las Naciones Unidas” acaecido en Nueva York, diversas
organizaciones no gubernamentales plantearon la integración de dichas
enfermedades en la próxima declaración de la ONU sobre la cobertura sanitaria
universal, además de una resolución de la ONU sobre las enfermedades raras.
A la espera de que la ONU establezca un día
internacional a las enfermedades raras, este 28 de febrero dediquémonos a
informarnos para concienciar sobre las patologías poco frecuentes y así atraer
la atención de más personas no sólo en Argentina sino en todo el mundo.
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